| Sumario: | En els darrers anys, l'interès pels germans i les germanes de persones amb discapacitat intel·lectual i del desenvolupament (DID) ha augmentat considerablement. Però, si bé els acadèmics han investigat les experiències particulars de germans i germanes de totes les edats des de diferents constructes teòrics, encara és escassa la informació disponible pel que fa a la percepció de la qualitat de vida que tenen com a germans/es. L'objectiu d'aquesta tesi doctoral és, precisament, explorar la percepció de qualitat de vida dels germans/es escoltant la seva pròpia veu i des de la perspectiva de la qualitat de vida familiar. A tal efecte, s’ha dut a terme una revisió sistemàtica de la literatura existent per tal d’obtenir informació rellevant sobre la percepció de la qualitat de vida dels germans i les germanes de les persones amb DID en el context d’una família. Els resultats han posat de manifest la manca d’investigació en països no angloparlants i amb germans/es més petits. En conseqüència, s’ha procedit a realitzar entrevistes i grups de discussió amb germans joves (5-11 anys) residents a Catalunya (nord-est d'Espanya), per tal d’explorar la seva percepció de la qualitat de vida com a germans/es, així com les possibles influències de les dinàmiques familiars i parentals en la seva qualitat de vida. Malgrat les característiques culturals, religioses i lingüístiques de Catalunya, els resultats han confirmat el que s’ha trobat en investigacions similars: han revelat les particularitats de l'experiència de tenir un germà o una germana amb DID i l'efecte singular que les influències externes poden tenir en la percepció de la qualitat de vida dels germans/es. A més, els resultats han permès, també, recollir les perspectives crítiques i madures dels germans/es respecte les seves famílies. Esdevé, doncs, un aspecte de gran importància escoltar germans i germanes de totes les edats i sensibilitzar sobre la necessitat que els investigadors, professionals i responsables polítics tinguin en compte les seves opinions i percepcions, per tal de proporcionar als germans/es, i a les seves famílies, els millors serveis i suports.
|
|---|
