| Sumario: | Assegurar el benestar de les famílies i, sobretot, la qualitat de vida familiar és una prioritat en les investigacions en l'àmbit de la discapacitat intel·lectual i del desenvolupament (DID); i la implementació dels seus principis és un dels majors reptes per a les organitzacions, serveis i el sistema més ampli del qual formen part. En aquesta qüestió, són nombrosos els avenços tant en la investigació com en les pràctiques professionals en l'àmbit de les famílies amb un membre amb DID, com posen de manifest els estudis entorn de la conceptualització i mesura de la qualitat de vida familiar (Samuel, Rillota, & Brown, 2012) i les iniciatives que s'estan duent a terme a nivell nacional i internacional en la implementació de pràctiques a favor de millorar el benestar de les famílies (Giné, 2016). No obstant això, la investigació relativa a l'avaluació de les necessitats de suport que cada família requereix per participar de manera activa en diferents àmbits de la vida familiar i aconseguir els seus objectius com a família, és limitada (Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis, & Wang 2003). En aquest sentit no existeix, fins al moment, un instrument vàlid i fiable que mesuri les necessitats de suport de les famílies des d'una perspectiva sistèmica i ecològica i que s'inspiri en el paradigma dels suports per a la millora de la qualitat de vida de les famílies. En aquestes coordenades va sorgir una iniciativa internacional formada per investigadors de diferents països amb llarga tradició en l'estudi de famílies amb un membre amb DID, i en la qual participem com a grup de recerca, d'elaborar un nou instrument, l'escala d'Avaluació de les Necessitats Familiars, encaminat a explorar les necessitats de les famílies amb un membre amb DID. En conseqüència, l'objectiu principal d'aquesta tesi doctoral és presentar el procés de validació de l'escala d'Avaluació de les Necessitats Familiars al context català, en el qual han participat 264 famílies catalanes amb un membre amb DID d'edats compreses entre els 0 i 18 anys d'edat. Així mateix, la investigació es dirigeix a descriure el perfil de les necessitats de suport que tenen les famílies participants, identificar les característiques tant de la família com del membre amb DID que estan associades amb més necessitats de suport i descriure les necessitats prioritàries de les famílies. Els resultats de la investigació s'erigeixen com a fonament per a l'elaboració de plans de suport familiar que promoguin canvis positius en la vida de les famílies i que, en definitiva, fomentin la qualitat de vida familiar i la de cadascun dels seus membres.
|
|---|
