| Sumario: | La qualitat de vida relacionada amb la salut (QVRS) en els nens amb paràlisi cerebral infantil (PCI) es pot veure afectada i les percepcions entre els nens i els seus pares poden variar. Els objectius generals d'aquest estudi han estat dos. El primer, mesurar la QVRS dels nens amb PCI i comparar-la amb la d'un grup control format per nens sense cap discapacitat. El segon, determinar el grau d'acord entre fills i pares. Com a objectius específics, es pretenen observar les diferències entre les percepcions dels pares del grup amb PCI i el grup control, analitzar la influència de variables sociodemogràfiques com l'edat i el gènere així com estudiar la possible influència del grau d'afectació motora. Es tracta d'un estudi transversal, quasi-experimental, compost de 288 participants. El grup de nois i noies amb PCI ha estat format per 50 participants, el 56% nois i 44% noies, amb una mitjana d'edat de 11,60 anys (SD: 2,44). La participació dels progenitors va ser del 100% de les mares i el 84% dels pares. El grup control ha estat format per 50 participants, 62% nois i 38% noies, amb una mitjana d'edat de 11,80 anys (SD: 2,47). La participació dels progenitors va ser del 98% de les mares i del 94% dels pares. L'instrument utilitzat ha estat el Kidscreen-52, desenvolupat per The Kidscreen Group Europe (2001-2004). Es tracta d'un instrument genèric dissenyat per mesurar la QVRS en població infantil i adolescent. Per mesurar el nivell d'afectació motora dels participants amb PCI s'ha utilitzat el Gross Motor Function Classification System (GMFCS). Els nois i noies amb PCI perceben una inferior QVRS concretament en dos dominis, en el de "Benestar psicològic", en el que principalment són les noies les que refereixen una significativa menor valoració en relació a les noies sense PCI, i en el de " Benestar físic ", en el qual principalment són els nois els que valoren significativament per sota que els nois sense PCI. Per contra, els nois amb PCI puntuen significativament per sobre que els seus iguals del grup control en el domini de "Relació pares i vida familiar". La valoració dels progenitors és globalment més negativa que la dels propis nois i noies amb PCI, sent-ho especialment la de les mares. Pares i mares coincideixen en infravalorar els dominis de "Benestar físic", "Autopercepció", Autonomia "i Amics i suport social". Les mares, a més, també infravaloren els dominis de "Benestar psicològic" i "Recursos econòmics". En comparar les valoracions entre grups de progenitors, els resultats mostren valoracions inferiors per part dels progenitors del grup amb PCI, i especialment per part de les mares. No es troben diferències en funció del gènere ni en el grup de nois i noies amb PCI, ni en el control. En el cas dels progenitors amb PCI, les mares puntuen significativament per sota que els pares en els dominis de "Benestar psicològic", "Estat d'ànim" i "Amics i suport social". En el grup sense PCI les mares valoren per sobre que els pares en domini de "Amics i suport social". Pel que fa a l'edat, en el grup amb PCI no es donen diferències entre el grup de 8 a 12 anys i el grup 13 a 18 anys. En el grup control es troba menors puntuacions per al grup d'edat entre 13 i 18 anys a 6 dominis: "Benestar físic", "Benestar psicològic", Autopercepció "," Autonomia "," Relació pares i vida familiar " i " Entorn escolar ". Centrant-nos en la influència del grau d'afectació motora dels participants del grup amb PCI, es troba valoracions significativament menors per part del grup amb una major afectació (nivells III / IV / V al GMFCSPC) a "Autonomia" i "Relació pares i vida familiar ". En el cas dels progenitors, les puntuacions són significativament inferiors en el domini de "Benestar físic" per al grup amb major afectació motora. Les troballes suggereixen que els nois i noies amb PCI no perceben una pitjor QVRS en general que els nois i noies sense discapacitat, però concretament el seu benestar físic i benestar psicològic es veuen condicionats de manera negativa. Per contra, aquest grup experimenti una major satisfacció pel que fa a la relació amb els pares i la vida familiar. Els pares dels nois i noies amb PCI infravaloren QVRS dels seus fills, de manera que les seves percepcions no són equivalents però si complementàries. Això pot estar relacionat amb la seva diferent posició, grau de maduresa i expectatives. L'impacte de la discapacitat es viu de manera diferent en funció del gènere. L'edat no és un factor condicionant de la QVRS en el grup amb PCI, probablement per les alteracions en el desenvolupament maduratiu i el nivell de consciència, però si ho és en el grup control, veient-se afectada en les etapes de la preadolescència i adolescència. El grau d'afectació motora dificulta el desenvolupament de l'autonomia i de la dinàmica familiar des del punt de vista del fill, i des del punt de visa del pare, influeix en el benestar físic. Els progenitors de tots dos grups tendeixen a infravalorar el benestar psicològic dels seus fills. Es posa en evidència que per als nois i noies, més enllà de si hi ha una discapacitat, la vivència del sentir-se acceptat a nivell social és un factor controvertit. Així mateix, per a tots els nois i noies, l'entorn escolar és font de satisfacció, així com també ho és l'entorn d'amistats i la sensació de suport social. Els progenitors en canvi, valoren que fa a l'entorn escolar però infravaloren les relacions d'amistat i el suport social amb el qual els seus fills compten. Finalment, es posa en evidència la necessitat de seguir desenvolupant programes d'intervenció des dels diferents organismes socials amb el objectius de, per una banda, aconseguir una igual QVRS per als nois i noies amb PCI, i de l'altra, atendre i afavorir el benestar psicològic, el desenvolupament personal i l'autonomia, de tots els membres d'una família en la qual es troba un fill amb PCI.
|
|---|
